Informare e sensibilizzare sull’endometriosi, patologia che pochi conoscono, è possibile anche restando a casa. Seppur rimandata, la marcia inizialmente prevista per il 7mo anno consecutivo si è trasformata in una una “marcia virtuale”. Partecipare è molto semplice, basta indossare una maglia gialla (anche quella di una marcia precedente), scattare una foto con le braccia aperte, e pubblicarla il 28 marzo alle ore 12 sui propri canali social con l’hashtag #lontanemaunite. Questo è l’appello del Team Italy del Worldwide EndoMarch.
La nostra redazione pubblica per l’occasione la testimonianza diretta di Mariaflavia Pagliuca.
“Marzo è il mese dedicato all’Endometriosi. Avete mai sentito questa “brutta parola”? Beh…Chi si, chi no. È proprio da qui che inizia il nostro calvario. Non vi preoccupate, non mi riferisco direttamente a voi: mi riferisco al fatto che per diagnosticare l’endometriosi sono spesso necessari anche 7 anni.
Com’è possibile? Questa malattia oltre ad essere difficilmente diagnosticabile (la diagnosi precisa si può avere solo in laparoscopia), spesso non è conosciuta approfonditamente dai medici stessi. Tutto ciò ci porta a visite estenuanti e ad analisi invasive e dolorose che troppo spesso ci danno come responso un bel “sei sana”. Queste parole risuonano come una pugnalata. Com’è possibile essere sana se ad ogni ciclo sono piegata in due dai dolori? Com’è possibile se sono costretta troppo spesso a correre al pronto soccorso? Perché tutti mi dicono che sono esagerata, che faccio solo drammi?
Partiamo dall’inizio. Cos’è l’endometriosi? è una malattia cronica dell’apparato genitale femminile che consiste nella formazione di cellule endometriali fuori dall’utero. Solitamente le cellule endometriali dovrebbero trovarsi all’interno di esso. Questo stato determina uno stato infiammatorio cronico che si manifesta con dolori molto forti e problemi anche all’apparato urinario e intestinale. Una piccolissima percentuale dei casi è asintomatica, per la maggior parte dei casi, invece, la malattia causa una forte astenia cronica, dolori spesso insostenibili durante e prima del ciclo, flussi abbondanti, gonfiore addominale anomalo, e problemi legati ai danni che possono causare le cellule endometriali al di fuori dell’utero. Quest’ultime possono creare cisti di sangue, possono inglobare gli organi fino ad “invalidarli”. Inoltre il 30% delle donne affette da endometriosi sono impossibilitate ad avere figli.
Quando ero adolescente i dolori mi portavano a restare a letto piegata in due con le lacrime agli occhi. In mio aiuto c’erano solo i soliti farmaci antinfiammatori. Con il trascorrere degli anni i sintomi sono aumentati. I dolori sempre più forti mi costringevano a restare 10 giorni al mese a casa, a prendere tantissimi antidolorifici, ad avere problemi nelle funzioni corporali. Giravo molti medici ma mai nessuno mi credeva. Mi era stato detto anche che quello era un metodo per attirare l’attenzione e che forse dovevo andare da uno psicologo. Questa malattia iniziò ad essere veramente ingestibile ed a crearmi problemi anche nei rapporti con gli altri. Dopo anni di ricerche incessanti trovai su internet per la prima volta questa parola “Endometriosi”. Dopo pochi mesi mi sono ritrovata in attesa di essere operata, senza sapere cosa mi aspettasse veramente. Quando uscii dalla sala operatoria era tutto chiaro: le ovaie erano state completamente inglobate da masse di endometrio, le cellule endometriali erano presenti anche sugli ureteri, setto retto-vaginale, Douglas e vari tendini. Quello che non sapevo era che questa malattia è cronica. Non si guarisce. Sono trascorsi un anno e mezzo dall’operazione e tutt’ora ho problemi. Ci sono giorni in cui non riesco ad alzarmi dal letto, giorni in cui non posso mangiare, giorni in cui non riconosco il mio corpo e giorni in cui i dolori sono così forti da avvilirsi. Eppure posso gridare con gioia che mi sono salvata da sola. Finalmente questo stato ha un nome ed ora posso affrontarlo. È importante farsi seguire da persone specializzate e anche, perché no, da uno psicologo. Questa subdola malattia ha mille risvolti e nella maggior parte dei casi i disturbi iniziano durante l’adolescenza, periodo fondamentale per la crescita di una donna.
Come si può evitare tutto questo? Informandoci, leggendo, parlandone… Il 28 marzo ci sarà una marcia, purtroppo virtuale a causa del Covid-19, per far conoscere questa malattia. È importante che le persone non sottovalutino certi sintomi e che le adolescenti si sentano libere di parlarne e soprattutto si sentano ascoltate. La mia storia è solo una delle tante. Purtroppo tutte noi abbiamo vissuto esperienze simili. Possiamo cambiare le cose, tutti insieme.
Ah dimenticavo… Una donna su dieci è affetta da questa patologia.”
#Iosonounasudieci
Mariaflavia Pagliuca
Per maggiori info, consigli o domande https://www.endometriosi.it/
